Por: Maria T.
La mañana transcurría con la rutina habitual en los exteriores del hospital Carlos Alberto Seguín Escobedo de EsSalud, hasta que el silencio fue interrumpido por carteles levantados con manos firmes y miradas cansadas. No había consignas estridentes ni megáfonos. Había algo más urgente: miedo. Familias de pacientes con hemofilia protestaban por el desabastecimiento, desde hace más de un mes, del medicamento factor IX, indispensable para mantener con vida a quienes padecen esta enfermedad.
El reclamo no surgió de un día para otro. Se fue acumulando con cada visita al hospital, con cada respuesta inconclusa, con cada “no hay stock” repetido en ventanillas y consultorios. Para los pacientes con hemofilia tipo B, la ausencia del factor IX no es un simple retraso administrativo: es una amenaza constante. Una caída, un golpe mínimo o incluso una hemorragia interna espontánea pueden convertirse en una emergencia mortal.
Frente al ingreso principal del hospital, madres, padres y familiares sostenían pancartas donde se leía “El factor IX no puede esperar” y “Sin medicamento, hay riesgo de muerte”. Algunos llevaban semanas durmiendo mal, atentos a cualquier signo de sangrado. Otros hablaban en voz baja, como si el cansancio también pesara en la garganta.
“Mi hijo no puede recibir su tratamiento desde hace un mes. Cada día sin el medicamento es una ruleta rusa”, contó una madre mientras apretaba los papeles de su historia clínica. No buscaba compasión, buscaba una respuesta. Como ella, decenas de familias coincidían en un mismo punto: el hospital no les ha dado una fecha concreta para el restablecimiento del suministro.
La hemofilia es una enfermedad rara, pero su impacto es devastador cuando no se garantiza el tratamiento. El factor IX permite controlar los sangrados y prevenir daños irreversibles en músculos y articulaciones. Sin él, los pacientes viven en alerta permanente. En Arequipa, la falta del medicamento ha obligado a algunas familias a endeudarse para comprarlo en el sector privado, donde una sola dosis puede costar miles de soles.
La protesta fue pacífica, pero firme. Nadie bloqueó accesos ni alteró el orden. La presencia frente al hospital fue, más bien, un acto de resistencia silenciosa. “No queremos pelear, queremos que nos escuchen”, repetían. La sensación compartida era la de abandono: un sistema que conoce el problema, pero no ofrece soluciones inmediatas.
Desde EsSalud, hasta el cierre de esta protesta, no se había emitido un pronunciamiento claro sobre cuándo se restablecerá el abastecimiento del factor IX. Esa ausencia de respuestas es, para las familias, la herida más profunda.
Al caer la mañana, algunos se retiraron lentamente, otros permanecieron frente al hospital. Todos se llevaron la misma incertidumbre con la que llegaron. Porque para quienes viven con hemofilia, el tiempo no solo pasa: sangra. Y cada día sin medicamento es un riesgo que no debería existir.
